Braga prepara um desfile solidário, que promete juntar dezenas de veículos para apoiar Rodrigo, o menino de 8 anos, de Amares, com uma doença rara, cuja situação se agravou depois de perder o acesso ao medicamento que travava a progressão da condição. A iniciativa, marcada para sábado, dia 28, às 09:00, quer mobilizar o Minho e dar força à família numa luta que comoveu o País.

A criança de Amares chamou a atenção de Portugal após lhe ter sido retirado, pelo Estado, o medicamento Atalureno, que tomava para atenuar a doença. O Atalureno saiu do mercado devido a uma suspensão técnica em fevereiro.

Sem a medicação, a condição de Rodrigo, de 8 anos, avança, sendo que o menino já perdeu a capacidade de andar. Uma das organizadoras falou ao JN do objetivo da iniciativa: “Ajudar a família e alertar a comunidade minhota e o País para o facto de a criança ter uma doença genética rara, progressiva e irreversível, caracterizada pela perda gradual de força muscular, com impacto significativo na sua autonomia e na esperança de vida”.

A atividade vai ter um custo de 5€ e todo o valor arrecadado vai ser entregue à família do menino. Ao longo do dia, também haverá um desfile de todos os veículos pela cidade de Braga e um piquenique ao final da tarde.

Segundo a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética rara e progressiva, caracterizada pela ausência de distrofina, proteína essencial para a integridade muscular. Afeta maioritariamente rapazes, causando fraqueza muscular grave desde a infância, evoluindo para perda de locomoção, complicações cardíacas e respiratórias, sem cura conhecida, mas com tratamentos que melhoram a qualidade de vida.

Com a evolução da doença, ocorre perda da capacidade de andar, habitualmente antes da adolescência, e são também afetados os músculos respiratórios e cardíacos, sendo estas as principais causas de morte.

Alguns ensaios clínicos já mostraram que o Atalureno pode atrasar a progressão da doença. Contudo, a Agência Europeia de Medicamentos entendeu que, após reavaliação dos dados disponíveis, a eficácia não foi confirmada de forma conclusiva para todos os doentes, motivo pelo qual a comercialização na União Europeia não foi renovada.