A história de Matilde, uma jovem de 15 anos que sofre de epidermólise bolhosa distrófica, uma doença genética rara e extremamente dolorosa, está a emocionar os portugueses.

Conhecida como uma das chamadas 'crianças-borboleta', Matilde vive com uma pele de enorme fragilidade, propensa à formação de bolhas e feridas mesmo perante pequenos traumatismos.

Num novo e comovente apelo divulgado nas redes sociais, a adolescente pede que Portugal permita o acesso ao Vyjuvek, uma terapia genética tópica aplicada diretamente nas feridas: “Hoje, volto a usar a minha voz porque continuo a acreditar. Porque continuo a ter esperança de que este tratamento possa chegar até mim e mudar a minha vida.”

Matilde acrescenta, no vídeo partilhado com os seus seguidores: "Só quero ter a oportunidade de viver com menos dor. De tratar as minhas feridas. De recuperar forças. De voltar a fazer coisas que hoje parecem tão difíceis.” E termina com um pedido que está a gerar uma onda de solidariedade: “Não se esqueçam de mim. Também estou aqui.”

O Vyjuvek está autorizado na União Europeia desde abril de 2025 e destina-se ao tratamento de feridas em doentes com epidermólise bolhosa distrófica associada a mutações no gene COL7A1. Não representa uma cura, mas demonstrou capacidade para favorecer a cicatrização das feridas.

O Governo reconheceu recentemente os casos de Matilde, Salvador e Pilar e revelou que o Infarmed e o Ministério da Saúde estão a tentar criar condições para que o medicamento chegue a Portugal. A empresa responsável ainda não submeteu um pedido de financiamento público no País.